Hvilke rettigheter har pårørende til en ME-pasient?

Nesten halvparten av omsorgen som gis til pasienter i dag, gis av pårørende. Pårørende gjør en svært viktig jobb, og det er viktig at det legges til rette for et godt samarbeid mellom de pårørende og kommunen. I flere utredninger er det kommet frem at samarbeidet har vært mangelfullt og tilfeldig. Pårørende til ME-pasienter har ofte lang erfaring og mye nyttig informasjon om den sykes ønsker og behov. Kommunen kan dermed lære mye av de pårørende for at den samlede hjelpen skal bli best mulig.

Pårørende må ikke være slekt eller familie. Pasienten definerer selv hvem som er pårørende. Mange ønsker at pårørende skal yte omsorg i stedet for kommunen, og da er det viktig at kommunen legger til rette for at dette lar seg gjøre.

Helse- og omsorgstjenesteloven § 3-6 er spesielt rettet mot pårørendes rettigheter. Etter denne bestemmelsen kan pårørende tilbys:

• opplæring og veiledning
• avlastningstiltak
• omsorgsstønad

Dersom pårørende har tunge omsorgsoppgaver som måtte vært utført av kommunen dersom den pårørende ikke kunne stille opp, vil den pårørende kunne få hjelp og støtte fra kommunen.

Det kan for eksempel gis opplæring og veiledning i utførelsen av arbeidsoppgaver som tunge løft. Det er viktig at tunge løft utføres på en minst mulig belastende måte for å unngå belastningsskader. Det kan også gis opplæring i bruk av hjelpemidler. Kommunen har ergoterapeuter som kan gi veiledning i aktivitetsavpasning. Her er det også viktig at det er en god dialog mellom den pårørende og kommunen slik at den pårørende tilbys støtte som er tilpasset den pårørendes behov.

Rollen som pårørende og omsorgsyter er en krevende rolle å stå i over tid. Kommunen kan tilby stresshåndtering for at den pårørende skal kunne ivareta egen helse og håndtere rollen som omsorgsyter.

Dette er en tjeneste som skal avlaste den pårørende og gi mulighet for fritid og ferier. Et avlastningstiltak kan være plass på aktivitetssenter/dagsenter dersom den ME-syke har helse til å ta imot et slikt tilbud. Barn kan også tilbys timeavlastning i eller utenfor hjemmet. Det kan også tilbys korttidsopphold eller døgnavlastning i avlastningsbolig.

For å forebygge helseskader er det viktig at den pårørende får tid for seg selv der egne behov kan stå i fokus. Ved tilbud om avlastning vil den pårørende få et viktig avbrekk til å være sosial og ivareta tilknytning til arbeidslivet hvis det lar seg gjøre.

En utfordring med tilbudet om avlastning er at for de sykeste ME-pasientene er det få avlastningstilbud som lar seg gjennomføre. Både dagsenter, korttidsopphold og døgnavlastning i avlastningsbolig kan være for krevende for eksempel på grunn av støy. Det kan også være en utfordring at det blir for mange personer å forholde seg til. Det er viktig at tilbudet tilpasses den ME-sykes helsetilstand slik at den pårørende kan være trygg på at ME-pasienten blir godt ivaretatt. Først da vil det være mulig for den pårørende å slappe av og få ny energi. Her er det også viktig med god dialog mellom pårørende og kommunen.

Dette er en stønad som utbetales til personer som utfører oppgaver som ellers ville vært utført av kommunen. Utbetalingen dekker ikke fullt inntektstap, og det er heller ikke et krav om at man har hatt et inntektstap.

Det gis utbetaling ut ifra en skjønnsmessig vurdering, og man får dermed ikke betalt time for time. Dersom den ME-syke får hjelpestønad fra NAV, kan kommunen redusere omsorgsstønaden tilsvarende hjelpestønaden.

Kommunen har plikt til å ha en ordning med avlastningstiltak og omsorgsstønad, men kommunen har ikke en plikt til å gi bestemte typer tilbud dersom andre tjenester gir et forsvarlig tilbud. Det er kommunen som avgjør hvilken tjeneste som skal tilbys, og fatter vedtak om dette. Dersom pårørende er misfornøyd med den hjelpen som tilbys, har den pårørende klagerett.

Søknad finnes på kommunens hjemmeside. Her søkes det vanligvis ikke på en spesifikk tjeneste, som for eksempel avlastning. Likevel kan det være lurt å opplyse i søknaden hvilken hjelp man ønsker, og hvorfor dette er det beste for nettopp denne konkrete saken. En del kommuner ønsker også at kontaktopplysningene til fastlegen eller andre behandlere oppgis. Det kan også legges ved legeerklæring som beskriver helsetilstanden til den ME-syke.

Når søknaden er sendt inn, vil kommunen ta kontakt for å avtale hjemmebesøk. Ved hjemmebesøk kommer ofte en saksbehandler og en ergoterapeut/fysioterapeut. Det kan gjennomføres flere hjemmebesøk for å avklare behovet. Etter hjemmebesøk(ene) vil det være en dialog med kommunen om hvilke tjenester som kan tilbys før det fattes et vedtak om tjeneste.

Hittil har vi sett på hvilken hjelp kommunen kan tilby til pårørende. NAV har også noen ytelser som kan være relevante, og vi kan derfor avslutningsvis se litt på hjelpestønad og pleiepenger fra NAV.

Hjelpestønad innvilges av NAV. Den som har manglende evne til å klare seg uten tilsyn i ulike situasjoner, kan ha krav på hjelpestønad etter folketrygdloven § 6-4. Pleieforholdet må være privat, og det må være behov for hjelp til personlige gjøremål som for eksempel stell, hygiene og spisesituasjoner. Det gis ikke hjelpestønad til matlaging, rydding, vasking og innkjøp. Det kreves at utgiftene til pleie og tilsyn utgjør minst 2-2,5t privat hjelp per uke.

Hovedregelen er at hjelpebehovet må vare i minst 2-3 år, men tvil om varigheten skal komme pasienten til gode.

Hjelpestønad er fastsatt etter bestemte satser. Satsene varierer fra ca. 15 000 – ca. 90 000 per år.

Til forskjell fra omsorgsstønad, gis hjelpestønad til pasienten. Mange kommuner krever at det er søkt om hjelpestønad før det tas stilling til omsorgsstønad.

Pleiepenger er en kompensasjon for inntektstap fordi et barn har behov for tilsyn og pleie på grunn av sykdom. Dette står i folketrygdloven § 9-10. Det stilles som hovedregel krav til at barnet ikke skal kunne overlates til seg selv, men det er likevel ikke krav om døgnkontinuerlig tilsyn. Det kan gis pleiepenger selv om barnet sover om natten.

Til forskjell fra omsorgsstønad, er det et krav om inntektstap for å få pleiepenger. Hvis omsorgsbehovet tilsier det, kan to personer få pleiepenger samtidig.

Pleiepenger beregnes på samme måte som sykepenger. Inntektstap dekkes opp til 6 ganger grunnbeløpet. Etter 260 dager gis det 66 prosent av beregningsgrunnlaget.

Pårørende yter livsviktig omsorg, og mye tyder på at det fremover vil bli knapphet på fagutdannet helsepersonell og frivillige samtidig som omsorgsbehovet øker. Da er det svært viktig at det offentlig anerkjenner og støtter pårørendeomsorg. Dersom pårørende sliter seg ut, vil det totale omsorgsbehovet i samfunnet bli større enn om omsorgen hadde blitt gitt av kommunen. Det er derfor viktig å ivareta den pårørendes helse, og her må det stilles krav til kommunen.

Dersom du har behov for bistand i en sak overfor kommunen eller NAV i forbindelse med pårørendestøtte, kan du ta kontakt med Advokatfirmaet Legalis. Som medlem av ME-foreningen får du advokatbistand til rabatterte priser. Vår avdeling for personskade og trygd kan også bistå i andre trygderettslige eller erstatningsrettslige saker. Vi har også egne avdelinger for arv- og familierett, og eiendom/kjøp/pengekrav. Dersom du har spørsmål knyttet til noen av disse temaene kan du ta kontakt for en uforpliktende samtale med oss.