Krav om å avvente spontan bedring som behandling av CFS/ME

Det er et vilkår for rett til uføretrygd etter folketrygdloven § 12-5 første ledd at man må ha gjennomgått hensiktsmessig behandling for å bedre inntektsevnen. Dette innebærer at sykdommen og den nedsatte funksjonsevnen den har medført, skal være behandlet på den måten og i det omfanget som anses hensiktsmessig.Når det gjelder diagnosen CFS/ME fremgår det følgende om hensiktsmessig behandling i retningslinjene til folketrygdloven § 12-6:«Det er ingen kjent spesifikk behandling for sykdommen. Kognitiv terapi og gradert treningsterapi er i flere fagmiljøer ansett som hensiktsmessig. Mestringskurs kan være nyttig for noen personer.»

NAV har i flere saker anført at «behandling» i lovens forstand også innebærer avventing av spontan bedring. Dette fremgår imidlertid ikke av folketrygdloven § 12-5 om hensiktsmessig behandling, eller av retningslinjene til § 12-6 hvor det står om hensiktsmessig behandling av CFS/ME. Etter lovens ordlyd er det således ikke grunnlag for å kreve behandling i form av å avvente spontan bedring.Videre viser NAV til Helsedirektoratet nasjonale veileder om CFS/ME, og at det her fremgår at mange blir friske. NAV bruker dette som et argument for at man må avvente spontan bedring.

I Helsedirektoratets nasjonale veileder om CFS/ME nevnes rehabiliteringsopphold, lærings- og mestringskurs, kognitiv terapi og ulike former for gradert trening som behandlingsalternativer. Det presiseres imidlertid at det ikke finnes behandling med dokumentert effekt, og at metoden må tilpasses pasienten. I veilederen fremkommer det følgende om forløp av CFS/ME:

«Hos enkelte pasienter varer sykdommen under to år, mens for andre blir dette en langvarig tilstand. En studie som fulgte voksne pasienter med CFS/ME over 25 år, viste at flertallet ikke lenger fylte kriteriene for CFS/ME ved studieslutt, men de hadde fortsatt betydelig dårligere helse enn friske kontroller og kom ikke tilbake til det funksjonsnivået de hadde før de ble syke. Kvinner er generelt alvorligere rammet enn menn. Høy alder, flere kroniske sykdommer, og psykiatriske tilleggsdiagnoser er risikofaktorer for et alvorligere sykdomsforløp. Pågående uheldig stress vil være forbundet med lengre sykdomsforløp.»

Det fremgår her at sykdommen kan vare i under to år for enkelte, men at det kan bli en langvarig tilstand for andre. Videre fremgår det at de som ikke lenger fylte kriteriene for CFS/ME etter 25 år i den nevnte studien fortsatt hadde betydeligere dårligere helse, og at de ikke kom seg tilbake til det funksjonsnivået de hadde før de ble syke. Det sies ingenting om hvor mange som ble friske nok til å komme seg tilbake i arbeid.

«De aller sykeste pasientene opplever et forverret symptombilde selv ved den aller minste fysiske, sosiale og/eller mentale aktivitet, som å snakke eller spise. Noen mener at man i denne situasjonen i størst mulig grad bør skjerme pasienten for alle belastninger og avvente en spontan bedring av situasjonen.»

Videre står det:

«Andre argumenterer for at disse pasienter bør oppfordres til å opprettholde et visst minimumsnivå av aktivitet, og at dette på lang sikt vil gi bedring, selv om symptombildet forsterkes på kort sikt. Den vitenskapelige litteraturen gir dessverre liten sikker kunnskap om disse vanskelige problemstillingene.»I veilederen henvises det altså til spontan bedring av situasjonen til de aller sykeste pasientene, og ikke spontan bedring eller tilfriskning av sykdommen som sådan. Videre presiseres det at det ikke finnes sikker kunnskap vedrørende avventing av spontan bedring som behandling. Basert på det ovennevnte er det tvilsomt at Helsedirektoratets veileder kan brukes som grunnlag for å kreve at man må avvente spontan bedring som behandlingsalternativ i tillegg til rehabiliteringsopphold, mestringskurs, kognitiv terapi og gradert trening.

NAVs krav om å avvente spontan bedring før uføretrygd kan innvilges reiser en rekke spørsmål, også om NAV sitt ansvar for personer som må gjennomføre denne formen for behandling. Et spørsmål er om behandling i form av å avvente spontan bedring kan gi rett til arbeidsavklaringspenger. Dette er problematisk ettersom den maksimale stønadstiden på arbeidsavklaringspenger har blitt kortere, og NAV ikke har presisert hvor lenge man eventuelt må avvente spontan bedring før man kan få uføretrygd. Videre er det problematisk fordi et av vilkårene for rett til arbeidsavklaringspenger er at man har behov for «aktiv behandling», og avventing av spontan bedring antakelig må anses som en passiv form for behandling.Et annet spørsmål er hvilke krav som skal stilles til dokumentasjon og innholdet av behandlingen. I retningslinjene til folketrygdloven § 12-5 stilles det krav til dokumentasjon av behandlingen som gjennomføres. Det må dokumenteres hvilken form for behandling som er gjennomført, hvor lenge den har vært forsøkt, resultater av behandlingen, og hva som kan oppnås med videre behandling.NAV har ikke redegjort for hva som ligger i å avvente spontan bedring som et behandlingsalternativ, hvordan man skal dokumentere denne formen for behandling, om behandlingen må skje i regi av helsepersonell og i kombinasjon med annen behandling, og hvilke krav som stilles til varighet av behandlingen. Dette kan gjøre det problematisk å dokumentere for NAV at man faktisk har forsøkt å avvente spontan bedring.

NAV viser ikke til forskning eller studier som understøtter anførselen om at mange blir spontant bedre eller friske av CFS/ME. Det finnes få studier om prognose og spontan bedring ved CFS/ME. De studiene som foreligger er gjort på vide diagnosekriterier og på ulike pasientgrupper. Det foreligger ingen studier om prognose som bruker Canadakriteriene. Det er heller ingen klar definisjon på hva som menes med begrepet «frisk» i de studiene som foreligger. Frisk kan bety bedring av funksjonsnivå eller at man har gått fra alvorlig til mild grad av ME, og betyr ikke nødvendigvis at man har blitt frisk nok til å gå tilbake til arbeid.Det er også verdt å merke seg at NAV kun godkjenner ME-diagnose stilt etter Canadakriteriene, i henhold til anbefalingen i Helsedirektoratets veileder. Det er et tankekors at NAV krever ME-diagnose stilt etter Canadakriteriene og anfører at man må avvente spontan bedring som behandling, når det ikke foreligger noen studier som viser at spontan bedring faktisk forekommer i de tilfellene hvor diagnosen er stilt etter Canadakriteriene.

Det at ME-pasienter må avvente spontan bedring mens de er alvorlig syke, til tross for at tilstanden har vært stabilt dårlig i mange år og man allerede har forsøkt ulike former for behandling, fratar i praksis personer med ME retten til å motta uføretrygd. I tillegg havner mange i et økonomisk uføre, og utryggheten og stresset som manglende inntekt medfører en ytterligere forverring av helsetilstanden.Den 18. desember 2019 hadde NAV kompetansefrokost med temaet «Oppfølging av brukere med CFS/ME (kronisk utmattelsessyndrom) i NAV». Foredragsholder var Nina Andresen, psykolog ved NAV Arbeidsrådgivning Oslo. Andersen har selv hatt ME og vært under arbeidsavklaring i NAV-systemet.På kompetansefrokosten tok Andersen opp flere av NAVs påstander om CFS/ME som ikke stemmer, blant annet at mange blir spontant bedre/friske. Andersen presiserte at det ikke foreligger noen forskning som understøtter denne påstanden. Det gjenstår å se om NAV tar dette til etterretning og endrer praksis, slik at personer med CFS/ME får en mer rettferdig behandling av sakene sine.

Juridisk bistandHvis du har fått vedtak om opphør av arbeidsavklaringspenger, avslag på uføretrygd, eller har andre utfordringer knyttet til ytelser fra NAV, kan du kontakte Advokatfirmaet Legalis. Vi kan bistå i en klagesak overfor NAV. Det er ikke nødvendig å vente med å ta kontakt til det foreligger et vedtak fra NAV. Dersom du har generelle spørsmål i forbindelse med søknad om en ytelse, eller ikke får tilstrekkelig veiledning og informasjon fra NAV, kan vi bistå i kontakten med NAV.Som medlem av ME-foreningen får du advokatbistand til rabatterte priser. Vår avdeling for personskade og trygd kan også bistå i saker som gjelder pasientskadeerstatning for eksempel på grunn av forsinket diagnostisering, eller andre erstatningsrettslige saker. Vi har også egne avdelinger for arv- og familierett, og eiendom/kjøp/pengekrav. Dersom du har spørsmål knyttet til noen av disse temaene kan du ta kontakt for en gratis samtale med oss.